por Fernando Marín, médico, Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid

Según la OMS, los cuidados paliativos son «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales».

Hasta los años 70 cuando el deterioro por una enfermedad progresiva e incurable era grave la actitud de la medicina se resumía en la frase “ya no hay nada que hacer” y el enfermo era literalmente abandonado por el sistema. Es en esos años cuando surge un enfoque alternativo a esa resignación fatalista, inicialmente llamado en Inglaterra movimiento hospice, que se fue extendiendo por todo el mundo, llegando a España en los años 80 ya con el nombre de cuidados paliativos (CP).
La aportación de los CP consiste en abordar al enfermo como un todo, sustituyendo el objetivo de la supervivencia, por el de calidad de vida, el confort, el alivio del sufrimiento, el acompañamiento y el cuidado del enfermo facilitándole un final con dignidad. En otras palabras, este cambio de “chip” de lo curativo a los cuidados, sería sustituir la frase de “esto no se cura y ya no hay nada que hacer”, por el aforismo medieval que dice: “si puedes curar, cura; si no puedes curar, alivia; si no puedes aliviar, consuela”, añadiendo en el siglo XXI la siguiente coletilla: “y en cualquier caso respeta la voluntad del paciente”.
Los CP recuperan el estilo de la relación médico paciente de toda la vida, interesándose no sólo por los síntomas y los signos de enfermedad (las quejas y los datos), sino también, y sobre todo, por la experiencia de sufrimiento del enfermo y de su familia o entorno cercano (cómo lo viven), manejando tanto la historia clínica, como la biografía de cada persona enferma (abordaje integral), procurando no sólo que el enfermo no tenga dolor, sino que afronte el morir como un proceso natural del que él o ella es el protagonista.

Mito nº 1: Con cuidados paliativos no se sufre.
La medicina paliativa es el mejor abordaje para el enfermo terminal, pero tiene sus limitaciones. Afirmar que los CP evitan el sufrimiento es una barbaridad. Es verdad que el dolor se puede aliviar aceptablemente en el 90 % de los casos, pero sufrimiento y dolor no son sinónimos (por cierto, el 5-10 % de pacientes con dolores refractarios al tratamiento son miles de personas).
El dolor es una causa más de sufrimiento, la más simbólica, pero no es la única. La clave del sufrimiento no son lo síntomas, sino la ruptura de un proyecto vital, el sentimiento de amenaza frente al que una persona se siente indefensa, porque no dispone de los recursos personales de afrontamiento (o porque no existen). ¿Cómo se afronta la dependencia? ¿O dejar a cuatro hijos a los que no se verá crecer? ¿O renunciar a los proyectos soñados para una jubilación que no será? ¿O abandonar al compañero o la compañera del alma? Todo esto provoca dolor, dolor total, existencial, que emerge de lo más profundo del ser humano. Para este dolor no hay morfina que valga.

Los CP ayudan, pero no son la tierra prometida. Se puede morir sin dolor, pero vivir un proceso de morir sin sufrir no es posible. Algunos encontrarán sentido a su vida a pesar del sufrimiento, pero otros no. Incluso en los casos de muerte voluntaria, el enfermo toma la decisión de morir porque, aunque no tenga dolor, ya está harto de sufrir.

Mito 2º: La sedación paliativa es un tratamiento exclusivo de la agonía
No existe el derecho a no sufrir, pero sí al alivio del sufrimiento, que en la legislación sólo aparece explícitamente en las leyes autonómicas de muerte digna de Andalucía (2010), Aragón (2011) y Navarra (2011).

La mayoría de la población desea morir dormida, tener un tránsito tranquilo no protagonizado por síntomas de agonía. En esto consiste la sedación paliativa, en dormir al paciente mientras acontece la muerte, que no se produce a causa del tratamiento, sino por la enfermedad de base, avanzada o terminal. La intención del médico en una sedación no es provocar la muerte, sino disminuir la conciencia como último recurso disponible para aliviar el sufrimiento, aunque la muerte en algunos casos se pueda adelantar. La ley dice que el paciente tiene derecho al alivio de su sufrimiento y el código deontológico que el médico tiene la obligación de tratarlo con todos los medios a su alcance, entre ellos la sedación, pero la triste realidad es que, desgraciadamente, depende del médico que a uno le toque…

Mito 3º: Los CP son el antídoto de la eutanasia.
Que las religiones condenen la eutanasia, porque para los creyentes la vida, en manos de Dios, no es disponible, es respetable. Allá cada uno. Lo que no es aceptable es que unos traten de imponer sus creencias a los demás, pretendiendo que todo lo que es pecado sea delito. Con este propósito se miente, pervirtiendo el bello significado de la palabra eutanasia al asociarla con la eliminación de sujetos en contra de su voluntad o con el genocidio nazi. ¡Qué bestias! Confundir lo voluntario con lo forzado, la eutanasia y el homicidio, es como comparar el amor con la violación o el regalo con el robo. Lo que en algún caso es ignorancia, en boca de los obispos es un acto de mala fe, porque ellos conocen los datos de Holanda y Bélgica y saben que es falso, un contradios, mentir sí que es pecado.
La iglesia lleva siglos recurriendo al miedo, lo sorprendente es que existan profesionales que hayan “comprado” ese discurso y lo expongan en público sin pudor. Por ejemplo algunos “obispos” de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en un ejercicio de confusión entre su creencia personal en la santidad de la vida (la eutanasia es pecado) y sus objetivos profesionales (aliviar el sufrimiento, respetar al paciente y la legalidad vigente), mantienen una lucha sin cuartel no sólo contra la eutanasia, sino contra toda muerte voluntaria, aunque sea legal (sedación a demanda). Por ejemplo, a raíz de la aprobación en Bélgica de la eutanasia para menores con capacidad de discernimiento, por cierto solicitada por los pediatras, muchos de ellos católicos, el presidente de la SECPAL afirmaba “no convirtamos nuestro estado de bienestar en un Estado eugenésico, insolidario y economicista”. ¡Ahí es nada! ¿Quién dijo miedo? Por su parte, el presidente de la Comisión Deontológica de la Organización Médica Colegial y eminente paliativista escribía un artículo titulado “la pendiente resbaladiza y la eutanasia infantil” que, sin aportar un solo dato publicado en la literatura científica, terminaba con la frase “el tiempo nos ha dado la razón y, además, ha quedado demostrado que la barbarie no tiene límites”. La barbarie no lo sé, pero, como dijo Einstein, la estulticia es infinita.

Los CP alivian, pero no resuelven todas las peticiones de eutanasia (así lo manifestaban más del 80 % de los médicos españoles en una encuesta de 2002: CIS 2.451, en la que el 59.9 % estaba a favor de regular la eutanasia, un porcentaje que llega al 73% de la población general en 2009: CIS 2.803). Frente a esta contundencia social, hasta ahora la respuesta de los legisladores ha consistido en “paliativos para todos”, como una premisa para debatir sobre la disponibilidad de la propia vida. ¿Qué tiene que ver una cosa con la otra? Poco, pero no importa, el caso es decir algo, fabricar una excusa, como la siguiente, expresada por otro “paliativista vip”:
“Detrás de la petición "quiero morir", hay un trasfondo que significa "quiero vivir" o "morir de otra forma". El enfermo pide ayuda, y si no comprendemos el sentido profundo de su petición, determinamos que desea la muerte. La tentación de la eutanasia como solución precipitada, se da cuando un paciente solicita ayuda para morir y se encuentra con la angustia de un médico que quiere terminar con el sufrimiento del enfermo porque lo considera intolerable y cree que no tiene nada más que ofrecerle. El fracaso de un médico se produce cuando se plantea quitar la vida a un enfermo porque no sabe cómo mejorarle sus síntomas ni cómo modificar las circunstancias personales en las que está viviendo”.
¡Qué disparate! A este hombre no le entra en la cabeza que alguien desee morir, ese es su problema: su fundamentalismo. ¿El sentido profundo de su petición? No es el médico el que determina si el paciente desea la muerte y desde luego la idea de eutanasia es incompatible con quitar la vida. ¡Otro desliz!, la eutanasia es un proceso, no una solución precipitada. ¿Qué datos aporta? Como siempre, ninguno, es pura invención, creencias, again. ¿La eutanasia es el fracaso de los médicos de Benelux? ¡Por favor, un poco de respeto! Sólo le falta añadir: “Pecadores, estáis condenados”.
¿Alguien puede confiar en que “estos paliativos” van a respetar la voluntad de morir un paciente? No, la eutanasia no es un problema de recursos paliativos, sino de respeto a la sociedad plural.

Mito nº 4: Los CP deben ser una especialidad.
En España los CP han tenido un crecimiento muy desigual territorialmente. Según la SECPAL 250.000 pacientes requieren cada año de una asistencia paliativa, que sólo recibe la mitad; el 60 % son enfermos terminales que sufren dolor, un 30-35 % con un dolor grave y la mitad de los enfermos terminales necesitarían equipos especializados, debiendo duplicarse los 400 equipos existentes en el Estado (“uno de cada tres españoles morirá con dolor por falta de cuidados paliativos” era el titular, un tanto grandilocuente, del último día mundial de CP).
¿Puede ser un enfoque, una manera de hacer medicina, una disciplina? ¿De qué forma coinciden este interés profesional con el derecho de los ciudadanos a una muerte digna? La esencia de los paliativos no es un cuerpo de conocimientos, sino una forma de hacer medicina y enfermería de la mano de otras disciplinas como la psicología, un estilo de relación. Inmersos en su propio proceso de crecimiento y madurez, los CP tienen dificultades para ser reconocidos por una medicina basada en la evidencia (en los datos).
Por un lado, cabe preguntarse si la esencia paliativa, la praxis del sentimiento, la proximidad y la empatía con el enfermo, se puede medir con el método científico. El cuidado esencial más que un acto es una actitud, más que un momento de atención, de celo, de desvelo, es una actitud de ocupación, preocupación, responsabilidad y compromiso afectivo con el otro. Además de corporales y psíquicos, somos seres espirituales, se trata de combinar la inteligencia instrumental-analítica con la emocional-cordial, abrir camino hacia el espíritu de la delicadeza (Boff L). Cualquier sanitario puede y debe hacer paliativos, manejar la morfina y aprender de esa actitud de compromiso con el otro.
Por otra parte, cuando el médico de cabecera, bien porque no sabe, porque no quiere o, en la mayoría de los casos, porque no puede, no se hace cargo de la atención domiciliaria del proceso terminal, el enfermo y su familia reciben con mucha satisfacción los CP (y a cualquier profesional que se acerque con la intención de ayudar). Sentir un equipo cercano, experto en el tratamiento de los síntomas, en medidas de confort y en apoyo emocional, aporta seguridad y serenidad, más aún en un sistema sanitario en crisis que ha sacrificado la relación humana por el desarrollo tecnológico y organizativo. Si los médicos de cabecera (que reclaman disponer de 10 minutos por paciente) pudieran atender a sus pacientes en domicilio ¿Serían necesarios los equipos específicos de CP? Quizás excepcionalmente, pero no como propone la SECPAL, para el 50 %. Por ello, teniendo en cuenta las legítimas disputas profesionales para ver quién se lleva el trozo más grande del pastel que son los pacientes, el modelo asistencial no debería basarse en cambiar los profesionales en el proceso de morir, sino en que los médicos de referencia, ya sea en casa o en el hospital, atiendan al paciente hasta el final, garantizándole su derecho al alivio del sufrimiento.

Conclusiones

·    Exija una atención paliativa de calida
·    Morir en paz es un derecho.
·    Los derechos no se regalan, se conquistan.

Ante una realidad tan desconcertante, en la que el ciudadano se muere dependiendo del médico que le toque, ejerza sus derechos con determinación: firme su testamento vital, comparta sus deseos con su entorno cercano, asesórese en asociaciones como Derecho a Morir Dignamente y participe en el movimiento por una muerte digna.